南寧云—南寧新聞網(wǎng)訊（記者 黃登）3月21日是世界唐氏綜合征日，由廣西壯族自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心、廣西教育出版社聯(lián)合舉辦的“科學(xué)康復(fù)·點亮未來”唐氏綜合征日主題講座暨新書發(fā)布會活動上，一場專為“唐寶寶”提供科學(xué)康復(fù)視角的專題講座及《接納與轉(zhuǎn)變：給家長的融合教育指導(dǎo)》和《學(xué)前特殊兒童綜合主題教學(xué)活動設(shè)計（第二冊）》兩本書籍正式出版發(fā)行。為特殊兒童教育領(lǐng)域注入了新的活力，為康復(fù)教育工作者和特殊兒童家長提供了寶貴的參考資源。
“科學(xué)康復(fù)·點亮未來”唐氏綜合征日主題講座暨新書發(fā)布會活動現(xiàn)場。記者 黃登 攝
唐氏綜合征，又稱為21-三體綜合征，是由染色體異常而導(dǎo)致的疾病，該病可導(dǎo)致明顯的智能落后、特殊面容、生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。2011年12月，聯(lián)合國大會將3月21日定為世界唐氏綜合征日，從2012年起每年以適當(dāng)方式舉辦“世界唐氏綜合征日”活動，以提高公眾對唐氏綜合征的認(rèn)識。
記者從自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心了解到，近年來，我國加強唐氏綜合征等出生缺陷綜合防治，逐步擴大產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷覆蓋面。目前，全區(qū)唐氏綜合征患者不多，但另一種基因病——孤獨癥占特殊兒童中較大比例。如今，在康復(fù)研究中心，有12~13個特殊兒童一起上課，每周還需要進行一對一的單訓(xùn)課。根據(jù)每個孩子的不同情況，康復(fù)研究中心還會安排促進大腦發(fā)育的大運動、手工、社交、音樂等個性化課程。
《接納與轉(zhuǎn)變：給家長的融合教育指導(dǎo)》和《學(xué)前特殊兒童綜合主題教學(xué)活動設(shè)計（第二冊）》兩本書籍正式出版發(fā)行。記者 黃登 攝
自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心主任陳國治介紹，唐氏綜合征屬于基因疾病，不能完全治愈，只能通過系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練進行改善?？祻?fù)訓(xùn)練主要從運動、感知、語言、認(rèn)知、情緒、社交等方面介入干預(yù)，可以逐步提高孩子學(xué)習(xí)、生活技能，并逐漸適應(yīng)家庭和社會生活。十幾年來，唐氏綜合征孩子經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，恢復(fù)較好的可以生活自理、照顧家人，有些長大后還可以從事簡單的工作，比如洗車工、清潔工等。
目前，全區(qū)針對殘疾兒童的救助政策是面向0~17歲殘疾兒童（包括唐氏綜合征孩子），0~6歲每年每人有2萬元救助經(jīng)費，7~17歲每年每人有9000元。提倡唐氏綜合征兒童早發(fā)現(xiàn)早訓(xùn)練，最好是一出生就開始接受康復(fù)訓(xùn)練。
據(jù)了解，自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心作為全區(qū)康復(fù)工作示范窗口與技術(shù)資源中心，積極承擔(dān)著全區(qū)殘疾人的康復(fù)治療及康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)、指導(dǎo)和研究工作，并取得優(yōu)秀的成績。尤其在殘疾兒童康復(fù)服務(wù)方面，更是取得豐碩的成果。他們不僅全力以赴做好了各項殘疾兒童的康復(fù)服務(wù)，還在多年的實踐經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，深入調(diào)研，潛心輸出，形成了一系列科研著作。
當(dāng)天活動中發(fā)布的《接納與轉(zhuǎn)變：給家長的融合教育指導(dǎo)》《學(xué)前特殊兒童綜合主題教學(xué)活動設(shè)計（第二冊）》就是系列科研著作中的兩本。這兩本書的內(nèi)容多元豐富，引用的實例貼切生活，實用性極強，能為廣西大康復(fù)教育工作和殘疾兒童家長提供幫助，共同助力殘疾兒童的康復(fù)。
編輯：羅寧
責(zé)任編輯：唐秋艷
值班編審：湯潔葵
（作者：黃登)
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