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每160個(gè)兒童中就可能有1個(gè)孤獨(dú)癥兒童

早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，關(guān)愛讓孩子“不孤獨(dú)”

孤獨(dú)癥，已成為導(dǎo)致兒童精神殘疾的首要原因之一，且患病率并不低。

根據(jù)2022年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告IV》，12%～76%的父母報(bào)告孩子在1歲時(shí)存在孤獨(dú)癥癥狀，但通常在3～4歲時(shí)才能獲得診斷。家長如何判斷孩子是否患上孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥是不是越早干預(yù)越好？……近日，記者就此采訪了醫(yī)學(xué)專家、語言治療師以及定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

科學(xué)干預(yù)　2歲前開始干預(yù)是黃金期，3歲前是最佳治療期

作為一種精神障礙疾病，孤獨(dú)癥的病因至今仍然不明，與遺傳有一定關(guān)系，也沒有有效藥物能夠治愈。目前世界公認(rèn)可以改善孤獨(dú)癥癥狀的方法，只有“科學(xué)干預(yù)”。

廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院二級教授、主任醫(yī)師，康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任，廣西醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)系主任許建文介紹，孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）是一組以社交障礙、語言交流障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。家長要從幼兒早期開始注意觀察孩子各方面的生長情況，如果發(fā)現(xiàn)跟同齡孩子有不一樣的地方，盡早到專科門診就診、評估，早診斷、早干預(yù)。

針對孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），通常采取教育干預(yù)和行為矯正相結(jié)合的綜合康復(fù)治療。在我國，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育主要由醫(yī)院內(nèi)的康復(fù)醫(yī)學(xué)科/兒童康復(fù)科、特殊教育學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)來承擔(dān)。患兒在2歲前可在專業(yè)人員指導(dǎo)下進(jìn)行家庭干預(yù)，2歲后可進(jìn)行醫(yī)院、專業(yè)機(jī)構(gòu)、家庭共同參與的綜合系統(tǒng)干預(yù)。

孤獨(dú)癥孩子融入班集體，和同學(xué)們一起做課間操

因?yàn)橹貜?fù)刻板的行為特質(zhì)，研究表明，大約75%的孤獨(dú)癥兒童會表現(xiàn)出狹窄的興趣和行為。如，有的孤獨(dú)癥孩子會迷戀圓形和旋轉(zhuǎn)的物品。由于長期重復(fù)性做一件事，孤獨(dú)癥患者可能會在某些領(lǐng)域上很擅長，但并不是一些人認(rèn)為的孤獨(dú)癥患者是某些領(lǐng)域上的“天才”。

如果干預(yù)早，最理想的能恢復(fù)到什么狀態(tài)？許建文表示，孤獨(dú)癥是需長期醫(yī)療、教育、社會福利關(guān)照的一種慢性障礙，隨著診斷能力、早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量的提高，孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后效果會逐步改善，部分孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知水平、社會適應(yīng)能力和社交技巧可以達(dá)到正常水平。早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)、家庭積極參與等因素是實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥治愈的有利因素。

孤獨(dú)癥是一種終身性的神經(jīng)性疾病，發(fā)病于生命早期，并影響終身。而干預(yù)過程是一個(gè)緩慢的過程，患者家屬需要有良好的心態(tài)，不可操之過急。廣西醫(yī)科大一附院康復(fù)醫(yī)學(xué)科兒童康復(fù)部康復(fù)治療師、語言治療師賀佳果提醒，家長可以在日常生活中觀察孩子，如果發(fā)現(xiàn)孩子6個(gè)月大時(shí)沒有眼神上的對視，到了1歲半還沒有說詞匯，一定要引起注意。2歲前開始干預(yù)是黃金期，3歲前是最佳治療期，6歲后治療效果就不太好了。

專業(yè)機(jī)構(gòu)　先科學(xué)評估再干預(yù)練習(xí)，將康復(fù)與教育相結(jié)合

南寧市智樂兒童康復(fù)中心（以下簡稱“康復(fù)中心”）是南寧市級殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)。中心康教團(tuán)隊(duì)成員均有特殊教育和康復(fù)技術(shù)專業(yè)背景，可結(jié)合每個(gè)孩子的特殊性，做好動態(tài)評估，制定出適合孩子現(xiàn)有能力的康教目標(biāo)，使每個(gè)孩子的康教過程更明確。

在南寧市智樂兒童康復(fù)中心感統(tǒng)訓(xùn)練室里，孩子們正在做有針對性的康復(fù)練習(xí)

3月24日18時(shí)，記者來到康復(fù)中心感統(tǒng)訓(xùn)練教室看到，多名孤獨(dú)癥孩子正在進(jìn)行訓(xùn)練。其中，一名男孩正在用藍(lán)色羽毛球球拍擊打藍(lán)色海洋球?？祻?fù)中心主任吳燕介紹，孤獨(dú)癥孩子的眼睛不會對視，需要鍛煉專注力、協(xié)調(diào)性。訓(xùn)練第一天選擇鮮艷顏色的海洋球，讓孩子注意到海洋球。隨著訓(xùn)練的深入，會將海洋球的顏色換成與球拍一樣的顏色。老師在傳球前不會叫孩子的名字，而是等到孩子看過來的時(shí)候，再將球傳過去。先是在一個(gè)固定的范圍讓孩子接球，等孩子接受這個(gè)范圍后，老師再變換上、下、左、右的角度，孩子的眼神需要跟上海洋球才能接到球。孩子邊玩邊學(xué)，心情愉快，那么求知欲就很旺。

吳燕介紹，孤獨(dú)癥兒童來到康復(fù)中心，經(jīng)過兩三天甚至一個(gè)星期的適應(yīng)環(huán)境期后，中心會對孩子進(jìn)行教學(xué)評估，由孩子的最強(qiáng)項(xiàng)帶動最弱項(xiàng)，進(jìn)步空間可以大大提高。單訓(xùn)老師還需要進(jìn)行第二次的教學(xué)評估，了解孩子接受指令的能力，有的孩子只能接受兩個(gè)字指令，有的能接受一個(gè)短句或者兩句以上。單訓(xùn)老師根據(jù)孩子的指令能力，制定出短期計(jì)劃和長期計(jì)劃。短期計(jì)劃是本周希望孩子能學(xué)到什么，長期計(jì)劃是月主題。

康復(fù)中心采用單訓(xùn)課和班級課結(jié)合的方式，保證足夠的訓(xùn)練量達(dá)到強(qiáng)化訓(xùn)練的目的。中心班級課是模擬正常幼兒園和小學(xué)的班級課程模式，結(jié)合特殊兒童的能力及程度分班進(jìn)行教學(xué)。課程包括認(rèn)知課、感統(tǒng)課、精細(xì)課、音樂課、社會交往訓(xùn)練、口肌訓(xùn)練、親子按摩、游戲等，以康復(fù)與教育結(jié)合的模式，推進(jìn)康復(fù)。

效果顯著　南寧市2022年共救助2034名孤獨(dú)癥兒童

在南寧，孤獨(dú)癥孩子有多少？記者從南寧市殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“南寧市殘聯(lián)”）了解到，從救助的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)看，南寧市孤獨(dú)癥患者患者數(shù)量每年都有增加的趨勢。孤獨(dú)癥患者在殘疾兒童中所占的比例很大。南寧市50多家殘疾兒童救助機(jī)構(gòu)中，至少有70%是孤獨(dú)癥兒童。

南寧市殘聯(lián)黨組成員、副理事長鄒柱梁介紹，南寧市殘聯(lián)一直高度重視孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作。2022年，廣西首次將包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童康復(fù)救助列入為民辦實(shí)事工程。從殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢行動計(jì)劃”開始，南寧市開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助工作已有10多年，近兩年在各級殘聯(lián)的努力下取得更加顯著的成績。

在昨日的陽光助殘青少年志愿服務(wù)公益宣傳活動中，小志愿者在現(xiàn)場義賣

據(jù)了解，2018年國家出臺《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，將孤獨(dú)癥兒童納入康復(fù)救助對象，明確應(yīng)救盡救。目前南寧市孤獨(dú)癥兒童救助補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)是每年人均2萬元。

南寧現(xiàn)有公立、民營ASD定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)有多少家？孤獨(dú)癥孩子經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后效果如何？南寧市殘聯(lián)相關(guān)工作人員介紹，南寧現(xiàn)有ASD定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)40家，2022年共救助2034名孤獨(dú)癥兒童。如果堅(jiān)持科學(xué)干預(yù)和持續(xù)支持，相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童將來能具備獨(dú)立生活能力，能在支持環(huán)境下就業(yè)，實(shí)現(xiàn)自食其力。對于能力得到很好開發(fā)和訓(xùn)練的孩子，在某些方面可以取得很大成就，實(shí)現(xiàn)更大的人生價(jià)值。

■相關(guān)數(shù)據(jù)

目前，世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)告的孤獨(dú)癥全球平均患病率為62/10000(0.62%)，相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有1個(gè)孤獨(dú)癥兒童，世界比較一致認(rèn)為孤獨(dú)癥的患病率為1%左右。

在我國，孤獨(dú)癥兒童占精神殘疾患兒的36.9%，依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做最保守估計(jì)，患病率為1%。

（來源：南寧云—南寧晚報(bào) 記者 韋薇 通訊員 宋海溪）

編輯：韋瑋

責(zé)任編輯：覃鳳妮

值班編審：盧超

（作者：韋薇 宋海溪)

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