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4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，這群特殊患者受到關(guān)注

來(lái)自“星星”的孩子，如何打開心門？

有這樣一群孩子，他們目光清澈，卻不愿與別人對(duì)視；他們聽覺靈敏，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞；他們有正常的語(yǔ)言表達(dá)能力，卻不和他人交流。這些孩子像天上的星星般純凈，卻也像星星般孤獨(dú)，沉浸于自己的小世界里。他們是孤獨(dú)癥兒童，也被稱為“星星的孩子”。4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，我們走近3名“星星的孩子”，了解他們的故事。

故事1

她將孩子送進(jìn)普通學(xué)校，自己還成了“影子老師”

一張張細(xì)長(zhǎng)的彩色紙條，在巧手的搓揉、拼接后，變成古代新娘鳳冠、銀杏，或是2022年北京冬季奧運(yùn)會(huì)的吉祥物冰墩墩……這些精美的書簽、中國(guó)結(jié)、伴手禮等手工作品是由16歲孤獨(dú)癥患者陽(yáng)陽(yáng)制作的。陽(yáng)陽(yáng)有一張跟媽媽一樣圓潤(rùn)可愛的臉，個(gè)頭很高，現(xiàn)在南寧市邕武路一所普通的公立學(xué)校讀書。他是孩子堆里的小暖男，努力上進(jìn)，可以獨(dú)立上學(xué)、出行，家里的大部分家務(wù)都能承包。

在日前舉行的“益起初發(fā)·蠶豆公益”助殘發(fā)展論壇暨廣西殘疾人手工藝品展銷會(huì)上，陽(yáng)陽(yáng)向一對(duì)母女介紹自己的手工作品

陽(yáng)陽(yáng)3歲多時(shí)，家庭遭遇變故，爸爸患病離世。發(fā)現(xiàn)陽(yáng)陽(yáng)患有孤獨(dú)癥后，陽(yáng)陽(yáng)媽一時(shí)間束手無(wú)策。一位熱心的志愿者帶著陽(yáng)陽(yáng)媽找到孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)南寧方舟至愛學(xué)校，請(qǐng)求校長(zhǎng)張娜同意陽(yáng)陽(yáng)在他們的機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)康復(fù)。

張娜很為難，因?yàn)闄C(jī)構(gòu)要求家長(zhǎng)全程陪讀，而一旦陽(yáng)陽(yáng)媽不出去工作，別說(shuō)沒有學(xué)費(fèi)，母子倆連活下去都難。她于心不忍，最后想到了為陽(yáng)陽(yáng)母子籌款。

經(jīng)多方打聽，張娜聯(lián)系到了陽(yáng)陽(yáng)爸爸生前的大學(xué)同窗。同窗們?nèi)缂s來(lái)到學(xué)校看望陽(yáng)陽(yáng)，出現(xiàn)在他們眼前的，是一個(gè)不停地開門、關(guān)門、砸窗、撞墻，又哭又鬧的孩子。其中兩個(gè)女同窗看到這個(gè)場(chǎng)面后當(dāng)場(chǎng)淚流滿面。隨后，他們給陽(yáng)陽(yáng)留下了15000元康復(fù)費(fèi)。

張娜又在學(xué)校發(fā)動(dòng)所有家長(zhǎng)、老師捐款，加上國(guó)外一些志愿者、基金會(huì)的贊助，陽(yáng)陽(yáng)的干預(yù)費(fèi)用勉強(qiáng)湊齊了。在這里，陽(yáng)陽(yáng)和媽媽重新開始了離開爸爸后的新人生。

在機(jī)構(gòu)陪孩子干預(yù)的同時(shí)，陽(yáng)陽(yáng)媽還兼職賣保險(xiǎn)、賣早餐、擺地?cái)偂邘?、送快遞……不論做什么工作，她都把孩子帶在身邊體驗(yàn)生活，讓孩子知道通過(guò)辛苦的勞動(dòng)可以賺到錢，并將這個(gè)習(xí)慣持續(xù)到現(xiàn)在。但是陽(yáng)陽(yáng)沒有金錢概念，場(chǎng)面常常會(huì)被他弄得一團(tuán)糟。陽(yáng)陽(yáng)媽只能不停地給人賠禮道歉并解釋情況。

在機(jī)構(gòu)里，陽(yáng)陽(yáng)媽慢慢實(shí)現(xiàn)蛻變，不僅學(xué)會(huì)干預(yù)自家孩子，還協(xié)助老師們干預(yù)其他孩子，把各種社會(huì)救助資源對(duì)接給需要幫助的家長(zhǎng)。

兩年多后，陽(yáng)陽(yáng)媽堅(jiān)定地選擇了離開這個(gè)改變了她命運(yùn)的“安全區(qū)”。因?yàn)樗庾R(shí)到，如果孩子以后要融入社會(huì)，就要進(jìn)入普通學(xué)校與普通孩子一起上學(xué)。

為孤獨(dú)癥孩子尋找普校，注定是一條艱難的道路。將近三年里，陽(yáng)陽(yáng)接連被10多所學(xué)校拒絕或勸退。陽(yáng)陽(yáng)媽退而求其次，找到了一所瀕臨倒閉的民辦小學(xué)。學(xué)校不僅急缺生源，還急缺老師。這所小學(xué)接收了陽(yáng)陽(yáng)，以及陽(yáng)陽(yáng)媽從機(jī)構(gòu)帶出來(lái)的另外5個(gè)學(xué)齡段的孤獨(dú)癥孩子，連帶著把陽(yáng)陽(yáng)媽也錄用進(jìn)校當(dāng)老師。

升小學(xué)二年級(jí)時(shí)，陽(yáng)陽(yáng)就讀的小學(xué)被分流。陽(yáng)陽(yáng)媽便帶著兒子，拿著親手做的手工藝品，找到了位于北湖村的民辦普通學(xué)校——南寧市高新區(qū)龍華學(xué)校。在不影響其他學(xué)生學(xué)習(xí)的前提下，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)接收了陽(yáng)陽(yáng)以及另外5名孤獨(dú)癥孩子（目前為8名），讓他們分別融入到不同班級(jí)。而擁有普教和特教經(jīng)歷的陽(yáng)陽(yáng)媽還得到認(rèn)可，在這所普校成為一名“影子老師”，在背后默默關(guān)注、關(guān)愛這些孤獨(dú)癥孩子。

學(xué)會(huì)制作手工藝品后，陽(yáng)陽(yáng)的脾氣溫和了很多。每一年，陽(yáng)陽(yáng)都會(huì)給幫助過(guò)他們的人親手制作禮物，這樣可以鍛煉他的技能，也可以讓別人感受到他們真誠(chéng)的感謝。陽(yáng)陽(yáng)做出的各種手工作品還感動(dòng)了很多人。他每年的學(xué)費(fèi)，大多是自己制作售賣手工藝品賺來(lái)的。目前，他的作品已經(jīng)銷往北京、上海、四川、廣州、新疆等地。

陽(yáng)陽(yáng)的手工作品

而陽(yáng)陽(yáng)媽在這些年里自學(xué)完成了函授大學(xué)，還考得了教師資格證等多本證書。她還在不斷學(xué)習(xí)、考證，“我不僅要做一個(gè)努力的媽媽，還要做一個(gè)有智慧的媽媽，保持學(xué)習(xí)、保持前進(jìn)才能真正幫助到孩子”。陽(yáng)陽(yáng)和媽媽都各自在自己的圈子中，努力、認(rèn)真地生活著。

故事2

盡早干預(yù)加上高密度練習(xí)，孩子能上普通幼兒園了

涵涵（化名）4歲4個(gè)月，扎著兩個(gè)小辮子，長(zhǎng)得白凈可愛。3月24日傍晚，在南寧市智樂兒童康復(fù)中心的個(gè)性化教室里，單訓(xùn)課老師詹海香正在給涵涵上一對(duì)一特訓(xùn)課。涵涵聽從老師指令，蹲下身子撿起海洋球。

涵涵1歲半時(shí)，脾氣很暴躁。家人叫她的名字，很少得到應(yīng)答。直到她1歲10個(gè)月，還不知道怎么表達(dá)自己的想法，一生氣就會(huì)撞柜子、撞墻，出門很少理睬主動(dòng)找過(guò)來(lái)一起玩的小朋友，不怎么看向他人。對(duì)比其他小朋友，涵涵有明顯的成長(zhǎng)差距。涵涵媽帶女兒到南寧一家醫(yī)院檢查，結(jié)果是中度孤獨(dú)癥。

孤獨(dú)癥怎么治？涵涵父母在網(wǎng)上搜索到新陽(yáng)路附近有幾家康復(fù)機(jī)構(gòu)。涵涵2歲4個(gè)月時(shí)，進(jìn)入南寧市級(jí)殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)——南寧市智樂兒童康復(fù)中心干預(yù)。

為了陪伴女兒進(jìn)行全天康復(fù)訓(xùn)練，涵涵媽當(dāng)起了全職媽媽。除了集體課，涵涵每天還要上一節(jié)一對(duì)一的個(gè)性化訓(xùn)練。剛開始，涵涵極度缺乏安全感，需要媽媽抱著上課，一離開媽媽就會(huì)哭鬧。老師詹海香只能抱著涵涵上課，并對(duì)她強(qiáng)調(diào)“媽媽坐在教室外面等你下課”。上課中，詹海香通過(guò)簡(jiǎn)單的互動(dòng)游戲，常見物品的傳遞、搭配卡片等進(jìn)行實(shí)物教學(xué)。兩個(gè)星期后，師生間就建立起信任關(guān)系。涵涵也從一開始的沒有對(duì)視、不應(yīng)答、無(wú)意識(shí)間叫“爸爸媽媽”，到后來(lái)開始學(xué)會(huì)應(yīng)答，配合老師上課，幫忙撿球。大半年后，涵涵的語(yǔ)言、認(rèn)知能力有了新突破，會(huì)對(duì)水、手機(jī)等物品進(jìn)行命名。

去年，涵涵可以到小區(qū)樓下的普通幼兒園上學(xué)了，涵涵媽也可以外出工作。每天上午，涵涵在幼兒園上學(xué)，下午由爸爸送到康復(fù)中心?！翱祻?fù)中心的教學(xué)偏向于早教，區(qū)別在于針對(duì)孩子的眼睛沒有與人對(duì)視等問題進(jìn)行訓(xùn)練。通過(guò)干預(yù)，即使涵涵3歲9個(gè)月才去幼兒園小班上學(xué)，也能跟上幼兒園的游戲、唱歌等課程?！焙瓔屨f(shuō)，涵涵比較擅長(zhǎng)數(shù)學(xué)，3歲多時(shí)就可以從1數(shù)到100，而且模仿能力比較強(qiáng)，接受能力快。因此平時(shí)在家，家長(zhǎng)會(huì)隨時(shí)隨地將日常生活接觸的事物，通過(guò)游戲的方式連接到涵涵高密度的康復(fù)訓(xùn)練中。

故事3

走了彎路錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)期，孩子?jì)寢寱r(shí)常感到愧疚

林林（化名）是廣西河池市人，今年5歲4個(gè)月。當(dāng)同齡孩子已經(jīng)牙牙學(xué)語(yǔ)的時(shí)候，林林還不會(huì)說(shuō)話。林林媽打算帶孩子去醫(yī)院檢查，被家里老人勸阻，稱“不著急，男孩子說(shuō)話比較晚，有的四五歲才開始說(shuō)話”。

林林2歲時(shí)，林林媽發(fā)現(xiàn)孩子的眼神有些飄，并停頓兩三秒鐘。家人在背后或者旁邊叫“林林”，都得不到孩子的回應(yīng)。一開始，他們以為林林失聰。但在距離林林七八米遠(yuǎn)外放動(dòng)畫片，或者在廁所里打開水龍頭發(fā)出“嘩嘩”流水聲，林林都會(huì)跑過(guò)去，可見其聽力沒有異常。平時(shí)，林林想要什么都不會(huì)指或者說(shuō)出來(lái)，與他對(duì)視也沒有反應(yīng)。林林喜歡自己一個(gè)人玩，尤其喜歡玩圓形物體，比如乒乓球。他經(jīng)常將嬰兒車翻過(guò)來(lái)，不停地轉(zhuǎn)動(dòng)車輪，一玩就可以玩大半天。

這些情況，讓林林媽懷疑孩子患上了孤獨(dú)癥。林林2歲半時(shí)，家人帶著他到柳州市一家醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果應(yīng)證了林林媽的懷疑，醫(yī)生建議盡早進(jìn)行干預(yù)。

考慮到離家近比較方便，他們回到河池治療。但孩子在河池一家醫(yī)院干預(yù)了8個(gè)月，效果并不明顯?！拔覀儾恢篮⒆踊氐郊乙院螅议L(zhǎng)也需要用老師的方法跟著復(fù)習(xí)干預(yù)。所以只是跟孩子玩一下游戲、讀一下繪本。”林林媽愧疚地說(shuō)，作為家長(zhǎng)，對(duì)孩子的干預(yù)沒有做到位。

2021年10月，在朋友提議下，林林媽帶著孩子來(lái)到廣西醫(yī)科大一附院康復(fù)醫(yī)學(xué)科。經(jīng)過(guò)干預(yù)半年后，如今林林聽到有人叫自己時(shí)，眼睛會(huì)看過(guò)去；叫他的名字，他也會(huì)應(yīng)一聲“哎”。林林的情況有所好轉(zhuǎn)，林林媽又開心又愧疚。她說(shuō)，因?yàn)樽吡撕芏鄰澛?，算下?lái)孩子4歲才接受干預(yù)，錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)時(shí)間。

（來(lái)源：南寧云—南寧晚報(bào) 記者 韋薇 文/圖）

■暖心活動(dòng)

南寧云—南寧晚報(bào)訊（記者韋薇 通訊員謝長(zhǎng)偉）今年4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。當(dāng)天，在“老南寧·三街兩巷”歷史文化街區(qū)，南寧市殘疾人聯(lián)合會(huì)等部門聯(lián)合舉行第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日暨2023南寧“愛不孤單，攜手相伴”陽(yáng)光助殘青少年志愿服務(wù)公益宣傳活動(dòng)。通過(guò)活動(dòng)，表達(dá)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)心、關(guān)愛，讓社會(huì)各界人士更多地關(guān)注、幫助殘疾人士。

當(dāng)天活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，孤獨(dú)癥青少年展示電鋼琴演奏、手鼓表演，殘疾女孩傾情演唱，孤獨(dú)癥孩子的媽媽們表演旗袍秀……13個(gè)助殘愛心企業(yè)、助殘志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)共計(jì)236名青少年志愿者參與，現(xiàn)場(chǎng)陪伴27名孤獨(dú)癥青少年，為他們實(shí)現(xiàn)10個(gè)“微心愿”。

現(xiàn)場(chǎng)還設(shè)置義賣展位，收集義賣孤獨(dú)癥青少年和其他殘疾人青少年的畫作、手工藝品等，讓更多的人了解和幫助他們。愛心企業(yè)、愛心人士還捐贈(zèng)了一批有價(jià)值的物品，青少年志愿者在現(xiàn)場(chǎng)吆喝售賣，并手持鮮花康乃馨在附近街區(qū)“為愛募捐”。義賣及募捐所得金額將全部進(jìn)入南寧市慈善總會(huì)“蠶豆公益基金”賬戶，用于南寧市扶殘助殘事業(yè)。

此外，現(xiàn)場(chǎng)還開展了孤獨(dú)癥青少年“陪伴蝸牛慢慢走”伴游活動(dòng)。智力障礙青少年就像“蝸牛的孩子”，對(duì)外界感知度較低。通過(guò)殘健互助一起手拉手，讓志愿者“一對(duì)一”或“多對(duì)一”陪伴“蝸牛”慢慢走，帶他們領(lǐng)略“三街兩巷”的美麗街景。

編輯：韋瑋

責(zé)任編輯：覃鳳妮

值班編審：盧超

（作者：韋薇)

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