孤獨離群，沉迷自我，交際困難？言語障礙突出，難以正常語言交流？興趣狹窄，行為刻板重復(fù)，反對環(huán)境變化？……孤獨癥患兒的特別之處，您是否了解過？近年來，孤獨癥兒童越來越受到社會關(guān)注。
4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日。近日，記者走進多個孤獨癥患者家庭，了解到孤獨癥患者經(jīng)過多年的康復(fù)訓(xùn)練后，變得開朗起來，擅長游泳、打架子鼓、打乒乓球、繪畫等興趣愛好，有的在普通學校上學拿到中等成績，甚至可以從事簡單的工作，實現(xiàn)生活自理。
孤獨癥孩子的作品
護士媽媽辭職全身心陪女兒康復(fù)
在南寧市朝霞殘疾兒童康復(fù)服務(wù)中心二樓一面墻上，一幅幅顏色豐富，美好、傳神的繪畫作品，展示出孤獨癥患者獨特而溫暖的精神世界。有的小狗、小貓、金魚活靈活現(xiàn)，人物表情很傳神。
孤獨癥孩子的作品
其中就有16歲少女萱萱畫的孔雀等作品。萱萱擅長打乒乓球、游泳、聲樂、彈鋼琴、繪畫等，去年在廣西壯族自治區(qū)第十屆殘疾人運動會暨第五屆特殊奧林匹克運動會上，取得了第一名的好成績，并獲得全國特奧會的比賽資格，目前正在積極備戰(zhàn)。
孤獨癥患者萱萱和小德的作品
3月30日下午，萱萱準備上架子鼓課。上課時間還沒到，萱萱就著急地幫老師播放音樂。在有節(jié)奏的敲擊中，她滿臉笑意沉浸其中。
萱萱在上架子鼓課
萱萱從小入睡很困難，哄睡大半天還處于多動的狀態(tài)。她經(jīng)常凌晨2時才睡覺，有時候大人上廁所，都會將她驚醒。
萱萱兩歲五個月大時，有一次她和媽媽乘坐出租車。萱萱在后座上坐不住，一直動來動去，引起了司機的注意。
“你女兒會說話了嗎？要不要去醫(yī)院檢查一下，會不會是孤獨癥？”出租車司機善意地提醒。雖然在醫(yī)院從事護士工作，但這是萱萱媽媽第一次聽說“孤獨癥”這個詞。后來，經(jīng)過醫(yī)生檢查，確診萱萱患上了孤獨癥，醫(yī)生建議盡早對萱萱進行干預(yù)。
康復(fù)訓(xùn)練是一個漫長的過程。在與孩子的爺爺奶奶商量后，萱萱媽媽辭職陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練，萱萱爸爸負責賺錢養(yǎng)家。
為了全心陪練
父母沒有生二胎打算
之后，萱萱媽媽帶女兒到北京租房子、找康復(fù)機構(gòu)。萱萱三歲時，才學會說話。令萱萱媽媽想不到的是，因為康復(fù)機構(gòu)比較少、患病的孩子比較多，她在北京排隊了一年，才進入康復(fù)機構(gòu)進行家長培訓(xùn)。
學滿兩個半月的課程，兩人回到了桂林的家中，萱萱媽媽用課堂上學到的知識對4歲的女兒做康復(fù)訓(xùn)練。
因為萱萱是一名孤獨癥孩子，7歲時只能到一所農(nóng)民工子弟學校，與正常的孩子一起學習。萱萱上課，媽媽就坐在旁邊陪讀。但是，萱萱坐不住，老師在講臺上講課，她不顧媽媽的阻攔，就沖到操場做操。一個學期后，萱萱逐漸適應(yīng)學校生活，可以獨立上課了。
萱萱媽媽希望能練習孩子的專注力，于是給她報名學鋼琴，并給買了一臺鋼琴。萱萱對樂感很敏感，學得不錯。接著萱萱又開始學打乒乓球，通過運動發(fā)泄充沛的精力，萱萱的睡眠難題也得到緩解。
2021年，萱萱爸爸因工作調(diào)動，一家三口舉家搬來南寧生活。經(jīng)過朋友介紹，萱萱媽媽將萱萱送到南寧市朝霞殘疾兒童康復(fù)服務(wù)中心。
為了全心投入孩子的康復(fù)訓(xùn)練中，夫妻倆沒有生二胎的打算。目前萱萱進入青春期，有時候情緒很煩躁，但是無法表達，會用大喊或者哭來表達?！昂⒆佑星榫w是有原因的，因為孩子的表達能力弱，家長要多觀察就能理解孩子要表達什么意思。”萱萱媽媽對記者說道。
萱萱的心思很簡單，就像一個小孩子。當記者問她的夢想是什么時，這個愛笑的女孩無法理解，她只能和別人進行簡單的對話。
經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練
在普校成績中等
“萱萱呢？萱萱呢？去打球！”在記者采訪過程中，兩名9歲的孤獨癥孩子走進辦公室。小德（化名）白凈、瘦高，開朗、話多，而小波（化名）比小德矮半個頭，長得端正、乖巧，話少一些。
“6歲啦？！”小德一看到記者就打起招呼來。在萱萱媽媽耐心糾正后，小德再問：“你孩子6歲了？”
“那是記者阿姨?！薄芭叮切∮浾?。”小德嘗試跟記者聊天，但是因為緊張，開始無與倫次起來。隨后，他與小波在辦公室走來走去了一會?！澳阋幌逻^去拍三分鐘視頻?！毙〉赂嬖V記者后，兩人這才到隔壁運動教室打乒乓球。但每隔兩三分鐘，兩人又反復(fù)出現(xiàn)，一會找萱萱，一會找吳校長。
在康復(fù)訓(xùn)練中心，不少家長心態(tài)都比較好。小德的爸爸蔣先生就是其中一位?？吹接浾吲c蔣先生說話，小德從旁邊拿來凳子，對記者說道：“阿姨，坐！”
“來的時候很多東西都不會，不是很理想。以前說三四句話就說不下去，因為連不起來。從2021年過來堅持訓(xùn)練了三年，現(xiàn)在有了很大效?！笔Y先生對孩子的康復(fù)情況很滿意，臉上的笑意也多了。
2018年，南寧的殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)比較少，蔣先生排隊一年，直到小德4歲時才開始進行康復(fù)訓(xùn)練。無論刮風還是下雨，他們每天晚上和周末白天都會到康復(fù)訓(xùn)練中心。
現(xiàn)在，孩子變得開朗了，在普通學校上小學三年級，成績在班里屬于中等水平?！叭昙壍恼n程比較簡單，還跟得上，五年級時不知道會怎么樣?！笔Y先生說，小德的注意力、協(xié)調(diào)力、運動、思維能力都有很大長進。但是，他在語言表述方面還存在問題，條理不是很清晰，前后矛盾。
一家兩個孤獨癥孩子
顧上小的顧不上大的
“2∶1、4∶0、4∶1、4∶4……”旁邊，小波正在跟萱萱打乒乓球，一邊打一邊念出比分。小波有個16歲的姐姐——茵茵（化名），也是一名孤獨癥患者。自言自語是茵茵每天的常態(tài)，即使手頭在忙著。
孩子們在打乒乓球
普校、康復(fù)訓(xùn)練、工作單位，每天三點一線，都由茵茵媽媽接送兩個孩子。她有一份比較自由但工資比較低的工作，只要完成工作，有事可以隨時走開。家庭日常開支主要靠茵茵爸爸的工資。
“每天大部分時間都花在孩子身上，睡眠時間不到6個小時。既然遇到了，只能面對，十幾年也習慣了。”眼前的茵茵媽媽因為長期缺覺眼圈烏黑，講述多年的艱辛，她的眼眶開始紅了起來。
茵茵小時候，爺爺帶了三年，直到茵茵到了上學年齡。茵茵確診孤獨癥時，茵茵媽媽沒有經(jīng)驗，也不會教孩子做康復(fù)，走了很多彎路。
因為沒有人分擔，茵茵媽媽一邊工作一邊接送女兒做康復(fù)訓(xùn)練。即使茵茵6歲時，她懷上小波，也每天頂著大肚子騎車接送。為了懷上一個健康的孩子，她每次產(chǎn)檢都沒有落下。
在茵茵媽媽臨盆前一個星期，因為無法接送，茵茵開始在家休息。生下小波后，為了不耽誤茵茵做康復(fù)訓(xùn)練，茵茵媽媽繼續(xù)接送茵茵。
不幸的是，小波一歲半時也被確診為孤獨癥。一開始他還會叫“爸爸、媽媽”，但到了兩歲，突然失去語言。茵茵媽媽在醫(yī)院進行家長培訓(xùn)后，回家拼命地一遍又一遍教兒子認各種水果、動物，不停地練習，家里到處是教具。直到小波5歲才恢復(fù)說話。
“一個人的精力有限，顧得上小的，就顧不上老大，這也導(dǎo)致大女兒的恢復(fù)情況變慢了?！闭f到這里，堅強的茵茵媽媽眼眶紅了起來。
如今，小波在普通學校上小學，成績中等，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，恢復(fù)得不錯，但孩子思維能力有些問題，說話也經(jīng)常連不起來。她每天堅持接送兩個孩子，傍晚后接孩子到康復(fù)訓(xùn)練中心訓(xùn)練，晚上回到家已經(jīng)是9時，還要輔導(dǎo)孩子寫作業(yè)。
康復(fù)訓(xùn)練后
孤獨癥患者也可以工作賺錢
在不少人的印象中，孤獨癥孩子不能像其他孩子一樣正常上學、正常長大； 他們不敢與人接觸，沒有歡聲笑語的童年；他們或多或少有語言和社會交往障礙。而在康復(fù)訓(xùn)練中心，就是一個大家庭。不少孩子變得開朗起來，還交到了好朋友，他們經(jīng)常在一起畫畫、打籃球、打乒乓球等。有些孩子長大后可以從事簡單的工作。
校長吳翠英介紹，根據(jù)相關(guān)政策，政府資助特殊孩子到18歲。再由大型企業(yè)到康復(fù)訓(xùn)練中心設(shè)立就業(yè)機構(gòu)，請輔導(dǎo)員到康復(fù)訓(xùn)練中心幫助孤獨癥孩子在熟悉的環(huán)境實現(xiàn)群體就業(yè)、就地就業(yè)，為他們購買社保、醫(yī)保，發(fā)一部分工資，康復(fù)訓(xùn)練中心再補貼一部分。
目前，正在康復(fù)訓(xùn)練中心就業(yè)的孩子有89人，其中康復(fù)場地1萬平方米就由十多個孩子組成的保潔隊負責保潔。孩子們工作起來很認真，打掃的樓道、廁所、操場等地方都很干凈。
孤獨癥患者在學做菜
還有工廠每天將電風扇電子線送到康復(fù)訓(xùn)練中心，從2015年至今，孤獨癥患者在設(shè)立在康復(fù)訓(xùn)練中心的4樓做電子線。4月1日上午，記者看到，現(xiàn)場有16名孤獨癥患者正在認真做手工活。墻上一張紅底的來自“青秀區(qū)殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)全體家長”的感謝信特別顯眼。
孤獨癥患者在做電子線
在生活技能培訓(xùn)室，十多名孩子分工合作，有的炒肉，有的在洗青菜，大家互助友愛。
來源 | 南寧晚報·南寧寶新聞客戶端 記者 韋薇 文/圖
（作者：韋薇)
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